“Het draait allemaal om het gehoord en gezien worden. Als ouder ken je je kind het beste, en het is cruciaal dat hulpverleners daarop inspelen,”
De Psychologische Impact van Zorgen voor een Chronisch Ziek Kind
Het ouderschap is een reis vol vreugde en uitdagingen. Maar wat gebeurt er als je kind chronisch ziek is? Voor velen is het moeilijk om te verdragen, laat staan om mee om te gaan. In deze blogpost duiken we dieper in de ervaringen van Florien van Veen, die openhartig deelt wat het betekent om een ouder te zijn van zorgintensieve kinderen. Florien’s verhaal biedt inzichten en lessen voor andere ouders in vergelijkbare situaties, en laat zien hoe je ondanks alle moeilijkheden sterk kunt blijven.
Het Begin: Een Wereld die Instort
Florien deelt hoe haar wereld instortte toen ze hoorde dat haar kinderen chronische ziekten hadden en ADHD en autisme werden vastgesteld. Het is een schokkend moment wanneer je hoort dat je kind een langdurige, mogelijk levensbedreigende aandoening heeft. Je begint onmiddellijk te vechten, informatie te verzamelen, en vragen te stellen, wat vaak gepaard gaat met intense emoties zoals boosheid en frustratie.
Florien beschrijft dit als de fase van de “Leeuwin”. Alles draait om het beschermen van je kind en ervoor zorgen dat het de beste zorg krijgt. Deze fasen zijn echter niet duurzaam; op een gegeven moment moet je ook voor jezelf en je emotionele welzijn zorgen.
De Moeilijkheden Buiten het Ziekenhuis
Een van de opvallendste punten in Florien’s verhaal is hoe goed ziekenhuizen zijn voorbereid om ouders te ondersteunen tijdens de behandeling van hun kinderen. Maar wat gebeurt er zodra je de ziekenhuisdeuren verlaat? Hier begint de echte uitdaging.
De bureaucratie rondom aanvragen voor zorgmiddelen zoals Persoonsgebonden Budgetten (PGB’s), hulp van mantelzorgers, en andere vormen van ondersteuning buiten het ziekenhuis, kan overweldigend zijn. Florien beschrijft hoe ze van het kastje naar de muur werd gestuurd tussen de gemeente, de verzekering en het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ). Blijvende zorg aanvragen vanuit de Wet langdurige zorg | CIZ. Het gebrek aan een gecoördineerde aanpak maakt de situatie alleen maar stressvoller, zowel voor de ouder als voor het kind.
Het Effect op Werk en Carrière
Een andere grote uitdaging is de impact op je werk en carrière. Florien vertelt hoe ze van baan naar baan moest hoppen vanwege de vele afwezigheden die kwamen door de zorg voor haar kind. Werkgevers begrijpen misschien dat je in een moeilijke situatie zit, maar op den duur wordt je gezien als een onbetrouwbare werknemer. Dit draagt alleen maar bij aan de algehele stress en onzekerheid.
Florien had een baan in de detailhandel als winkelmanager en groeide door naar een real manager. Deze functies vereisen een constante aanwezigheid op de werkvloer en afwezigheid werd niet getolereerd. Dit zorgde ervoor dat ze steeds lager moest mikken in haar loopbaan, wat ook een emotionele tol eiste.
De Psychologische en Emotionele Eindstrijd
Naast de praktische aspecten, is er ook een diepe psychologische en emotionele strijd. Na de aanvankelijke boosheid en verdriet, moet je uiteindelijk berusten en rouwen om de verloren ‘normale’ toekomst die je voor je kind had voorgesteld. Deze rouw kan verschillende vormen aannemen, van verdriet over de verloren kansen tot angst voor de toekomst.
Florien beschrijft hoe ze uiteindelijk tot acceptatie kwam. Dit betekent niet dat je hebt opgegeven, maar dat je hebt geleerd te leven met de omstandigheden. Dit kan een lange en moeilijke reis zijn, die begeleiding en ondersteuning vereist, iets waar vaak nog een groot tekort aan is.
De Rol van Jeugdzorg
Aan het einde van de sessie geeft Florien aan dat ze ook in aanraking is gekomen met jeugdzorg. Terwijl haar problemen aanvankelijk medisch van aard waren, zorgde de psychologische en emotionele tol ervoor dat er uiteindelijk ook jeugdzorg bij kwam kijken. Deze overgang benadrukt het belang van een holistische aanpak bij de behandeling van zorgintensieve kinderen en hun gezinnen.
In de volgende blogpost zullen we dieper ingaan op hoe Florien bij jeugdzorg terechtkwam en welke uitdagingen en lessen daaruit voortkwamen.
Rowey: “En ik zie ook wel dat die doelgroep van weinig geld steeds groter wordt. Het zijn vaak mensen ook in de bijstand die inderdaad zelf ook ziek zijn geworden. Het is een vicieuze cirkel en ik wil die mensen ook helpen. Dus nu bied ik bijvoorbeeld aan, om in plaats van mentorschap, om dan twee uur op te delen in bijvoorbeeld vier of zes keer een half uur. Zodat men die tijd toch beter kan gebruiken en betalingsregelingen. Maar ja, feitelijk hebben mensen dan wel een schuld tussen haakjes.”
Conclusie: Een Roep om Verandering
Florien’s verhaal is tegelijkertijd schrijnend en inspirerend. Het toont de kracht en veerkracht van een ouder die vecht voor het welzijn van haar kinderen, ondanks de immense uitdagingen. Het laat ook zien dat onze huidige systemen tekortschieten in het bieden van de noodzakelijke ondersteuning buiten de ziekenhuismuren.
Er is een dringende behoefte aan een meer gecoördineerde en empathische aanpak bij het ondersteunen van ouders met zorgintensieve kinderen. Door naar ervaringen zoals die van Florien te luisteren, kunnen we hopelijk stappen zetten richting een systeem dat beter werkt voor iedereen. Lees hier meer over Florien.
Blijf ons volgen voor meer diepgaande inzichten en ervaringen van ouders die de uitdagingen van het opvoeden van zorgintensieve kinderen het hoofd bieden.
Luister hier de volledige podcast: